Πού έχουν πάει όλα τα παιδιά με σύνδρομο Down;

σι σενάριο περίπτωσης: Ο γιος σας θα σκουπίσει τα πατώματα σε ένα εστιατόριο fast food μια μέρα. Το χειρότερο σενάριο: Δεν θα ταΐσει ποτέ τον εαυτό του.



τα καλύτερα κρεβάτια αέρα στην αγορά

Αυτή ήταν η προοπτική που περιέγραψε ο γιατρός της Jillian Benfield αφού της είπε ότι το αγέννητο μωρό της είχε δοκιμαστεί θετικά για σύνδρομο Down (DS). «Κάθισα εκεί, σοκαρισμένος», θυμάται ο Μπένφιλντ για το ραντεβού της στις 21 εβδομάδες έγκυος. Ο γιατρός της εξήγησε επίσης ότι δεν έπρεπε να αντιμετωπίσει αυτήν την πραγματικότητα: Θα μπορούσε να τερματίσει την εγκυμοσύνη, η οποία θα έπρεπε να συμβεί αμέσως λόγω των νόμων στο Νέο Μεξικό.

Ενώ ο Μπένφιλντ καθόταν εκεί, ξετυλίγοντας, λέει ότι πρόσθεσε: «Αν αποφασίσετε να αποκτήσετε το μωρό, δεν χρειάζεται να είστε ήρωας. Μπορούμε να διατηρήσουμε το μωρό άνετο όταν γεννιέται, αλλά δεν χρειάζεται να κάνουμε τίποτα δραστικό για να παρατείνουμε τη ζωή του μωρού ». Προσφέρθηκε κυριολεκτικά να αφήσει το μωρό να πεθάνει. Ήμουν απλώς έκπληκτος.



Πράσινο, Κείμενο, Γραμματοσειρά, Κύκλος, Σύμβολο, Γραφικά,

Καθώς ο Benfield και ο σύζυγός της έδωσαν ερωτήσεις στον γιατρό τους, εκ των υστέρων, οι πληροφορίες που μοιράστηκε για τη ζωή με το σύνδρομο Down ήταν «τόσο περιορισμένες, ξεπερασμένες και, κατά τη γνώμη μου, ανακριβείς». Ποτέ δεν εξέφρασε την επιθυμία υπέρ ή κατά της έκτρωσης. «Αλλά ήταν πολύ σαφές από αυτήν τη συνομιλία ότι πίστευε ότι ήταν προς το συμφέρον μας και το παιδί αν δεν επέζησε», θυμάται. Στη συνέχεια δόθηκε στο Benfield ένα φυλλάδιο για μια ομάδα υποστήριξης του συνδρόμου Down δύο ώρες μακριά και το ραντεβού έληξε.

«Έτρεξα σε αυτήν την πραγματικά τρομερή περίοδο θλίψης», λέει. «Δεν λέω ότι δεν θα θρηνούσα, ανεξάρτητα από το πώς έγινε η διάγνωση, αλλά ο τρόπος με τον οποίο χειρίστηκε με έκανε να νιώσω ότι δεν υπήρχε ελπίδα, ούτε μέλλον για τον γιο μου. Σκέφτηκα κυριολεκτικά ότι το μωρό μας θα ήταν λαχανικό για περπάτημα ».

Αλλά η Μπένφιλντ δεν ήταν πρόθυμη να εγκαταλείψει τον γιο της. Πέρασε τους επόμενους τέσσερις μήνες πριν από τη γέννησή του αναζητώντας ελπίδα και άλλους πρόθυμους να πιστέψουν στις δυνατότητές του.



Το σύνδρομο Down είναι η πιο κοινή χρωμοσωμική ανωμαλία. Ένα άτομο έχει συνήθως 23 χρωμοσωμικά ζεύγη, αλλά με το σύνδρομο Down, που ονομάζεται επίσης τρισωμία 21, υπάρχει συνήθως ένα επιπλέον αντίγραφο του 21ου χρωμοσώματος. Κάθε χρόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες, γεννιούνται περίπου 6.000 μωρά με την πάθηση, περίπου 1 στα 700.

Επειδή τα δύο τρίτα της εγκυμοσύνης υποβάλλονται σε προγεννητικό έλεγχο ήδη από 11 εβδομάδες, οι γυναίκες όπως ο Benfield έχουν την επιλογή εάν θα πρέπει να τερματίσουν την εγκυμοσύνη όταν λάβουν θετικό αποτέλεσμα. Οι περισσότεροι επιλέγουν να τερματίσουν. Περίπου το 67 έως 85% των κυήσεων με προγεννητική διάγνωση του συνδρόμου Down ματαιώθηκε από το 1995 έως το 2011, σύμφωνα με Αναθεώρηση 2012 δημοσιεύθηκε στο ιατρικό περιοδικό Προγεννητική διάγνωση . Ως αποτέλεσμα, οι εκλεκτικοί τερματισμοί της εγκυμοσύνης σημαίνουν ότι 30% λιγότερα μωρά γεννήθηκαν με σύνδρομο Down στις ΗΠΑ, α Μελέτη 2015 δημοσιεύτηκε στο Αμερικανικό περιοδικό Ιατρικής Γενετικής προσδιορίζεται.

Οι λόγοι για τον τερματισμό της εγκυμοσύνης μετά τη διάγνωση του συνδρόμου Down ποικίλλουν απεριόριστα και αψηφούν κάθε προσπάθεια να συνοψιστούν όλα εδώ. Αλλά πολλές γυναίκες εξετάζουν τις πιθανές προκλήσεις της ζωής με σύνδρομο Down, το οποίο περιλαμβάνει μια σειρά από γνωστικές διαταραχές και αυξημένο κίνδυνο για καταστάσεις υγείας, όπως συγγενή καρδιακά ελαττώματα, αναπνευστικά προβλήματα και προβλήματα ακοής, νόσος του Αλτσχάιμερ, παιδική λευχαιμία, κοιλιοκάκη και παθήσεις του θυρεοειδούς.

Ωστόσο, πολλές από αυτές τις καταστάσεις είναι τώρα θεραπευτικές και τα μωρά με σύνδρομο Down έχουν καλύτερα ποσοστά επιβίωσης από μια γενιά πριν. Το 1983, το μέσο προσδόκιμο ζωής για ένα άτομο που γεννήθηκε με σύνδρομο Down ήταν 25 ετών. Σήμερα, είναι 60 ετών. Όμως, με περισσότερους ανθρώπους που ζουν περισσότερο με αναπηρίες όπως το DS - και ενδεχομένως ζουν περισσότερο από τους γονείς ή τους φροντιστές τους - υπάρχει επίσης αυξημένη ανάγκη για υποστήριξη με τη μορφή κυβερνητικής βοήθειας, ποιοτικής υγειονομικής περίθαλψης και άλλων προγραμμάτων.

Μπέλφιλντ

Η Τζίλιαν Μπενφιλντ με τον γιο της, Άντερσον, τον Οκτώβριο.

Οι ηθικοί και κοινωνικοί προβληματισμοί σχετικά με την άμβλωση μετά από μια διάγνωση ειδικών αναγκών, ιδιαίτερα ένας τόσο κοινός, είναι αρκετά ακανθώδεις. βόρεια Ντακότα είναι επί του παρόντος το μόνο κράτος που απαγορεύει τις αμβλώσεις βάσει νομοθετικών αναπηριών στην Ιντιάνα, το Μισσούρι, τη Νότια Ντακότα και το Οχάιο έχουν επίσης εξετάσει ή προτείνει παρόμοιους νόμους. Οι υποστηρικτές αυτών των λογαριασμών ισχυρίζονται ότι όλο και πιο ακριβείς και πρόωρες προγεννητικές εξετάσεις αίματος θα οδηγήσουν στην εξάλειψη των ατόμων με σύνδρομο Down ως ομάδα.

Ενώ ορισμένες εκτιμήσεις τοποθετούν τον πληθυσμό των ατόμων με σύνδρομο Down στις Ηνωμένες Πολιτείες περίπου 250.700 το 2008, νεότερες σπουδές τοποθετήστε αυτόν τον αριθμό πολύ χαμηλότερο - περίπου 206.366 από το 2010. Το προαναφερθέν Μελέτη 2015 Εκτίμησε επίσης ότι οι 3.100 τερματικές εκλογές που σχετίζονται με το σύνδρομο Down πραγματοποιήθηκαν ετησίως μεταξύ 2006 και 2010. Καθώς περισσότερες γυναίκες μείνουν έγκυες αργότερα στη ζωή τους, καθιστώντας τις πιο πιθανές να συλλάβουν ένα μωρό με σύνδρομο Down και οι προγεννητικές εξετάσεις γίνονται πιο συχνές, σύμφωνα με έρευνα. ότι το επιλεκτικό ποσοστό τερματισμού για το σύνδρομο Down θα αυξηθεί μόνο από το τρέχον επίπεδο. Καθώς επεκτείνεται η δυνατότητα ανίχνευσης γενετικών χαρακτηριστικών που σχετίζονται με το σύνδρομο Down, το ίδιο ισχύει και για την άμβλωση με βάση τη διάγνωση.

Απόσπασμα DS 02

Μόλις τέσσερις μήνες μετά το γάμο της, η Έμιλι Ζίγκφελντ και ο σύζυγός της άρχισαν να προσπαθούν να μείνουν έγκυες και ήταν εκστατικές για να ανακαλύψουν ότι είχαν συλλάβει στον πρώτο της κύκλο. «Την ονόμασα θαύμα μας», λέει ο Ziegfeld. Αλλά ο υπέρηχος 12 εβδομάδων της έδειξε μεγαλύτερη διαφάνεια Nuchal, έναν από τους πιθανούς δείκτες του συνδρόμου Down. Την επόμενη εβδομάδα, μια εξέταση αίματος επέστρεψε θετική για τρισωμία 21.

«Δεν το σκέφτηκα καν ως απόφαση. Ήξερα αμέσως τι πρέπει να κάνουμε - να τερματίσουμε την εγκυμοσύνη ', λέει η Ziegfeld, προσθέτοντας ότι έπρεπε να συμβεί γρήγορα λόγω της προθεσμίας στην πολιτεία της. «Ενώ δεν ήξερα πολλά για την τρισωμία 21, ήξερα ότι η διάγνωση μπορεί να κυμαίνεται δραστικά και μπορεί να μην επιβιώσει καν. Και αν το έκανε, δεν ξέραμε ποια θα είναι η ποιότητα ζωής της ». Παρόλο που ήταν πολύ νωρίς για να εμφανιστούν πρόσθετες ανησυχίες για την υγεία στις εξετάσεις, η Ziegfeld ήξερε ότι δεν υπήρχε τρόπος να προβλεφθεί η σοβαρότητα των διανοητικών αναπηριών της κόρης της ή απρόβλεπτων ιατρικών ζητημάτων.

«Δεδομένου ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down συνήθως υποφέρουν από πολλαπλά προβλήματα υγείας και απαιτούν 24ωρη φροντίδα, γνωρίζαμε ότι η συνέχιση αυτής της εγκυμοσύνης σήμαινε επίσης την εγκατάλειψη της πιθανότητας να αποκτήσουν άλλα υγιή μωρά», εξηγεί ο Ziegfeld. «Επίσης δεν της φαινόταν δίκαιο αν μας έζησε: Η σκέψη του μωρού μου να είναι μόνη σε μια εγκατάσταση και να αναρωτιόταν πού ήμασταν περισσότερο από ό, τι μπορούσα να αντέξω».

καλύτερο μαξιλάρι για πλάγια κρεβάτια

Όταν ο πρώτος γιατρός που συνέστησε ο OB / GYN να κάνει την άμβλωση ήταν έξω από την πόλη και ο άλλος σταμάτησε να τις εκτελεί μετά από μια συγκεκριμένη ηλικία κύησης, η Ziegfeld κατέληξε σε μια περιοχή Planned Parenthood. «Η ίδια η διαδικασία ήταν εξαιρετικά σωματική και συναισθηματικά φορολογική», λέει ο Ziegfeld. «Πάντα ένιωθα ότι ήμουν σε αυτήν τη γη για να είμαι μητέρα. Εξακολουθούμε να σχεδιάζουμε μια οικογένεια μια μέρα, αλλά σίγουρα είμαστε πιο ρεαλιστικοί σχετικά με το γεγονός ότι μπορεί να μην είναι ο ακριβής δρόμος που νομίζαμε ότι θα ταξιδεύαμε κάτω ».

Αν και αισθάνεται σίγουρη για την απόφασή της, η Ζίγκφελντ έχει πολεμήσει την ενοχή ότι την έκανε σχεδόν αμέσως - και ότι πολλοί άλλοι την κρίνουν για αυτό. «Όταν σκέφτομαι την κόρη που οραματίστηκα από την πρώτη μέρα που ανακαλύψαμε ότι ήμασταν έγκυες, γίνομαι λυπημένος που ποτέ δεν έγινε αυτό το άτομο», λέει. «Αλλά η απόφαση ή όχι, το άτομο που οραματίστηκα ήταν υγιές. Και δυστυχώς, από τη σύλληψη, η ζωή που άξιζε να είχε ποτέ δεν θα ήταν πραγματικότητα, ανεξάρτητα από την επιλογή μου για το πώς να προχωρήσω. '

Η λήψη των ειδήσεων ότι υπάρχει κάτι «λάθος» με ένα μωρό που οραματιζόταν ως απόλυτα υγιές μπορεί να είναι μια στιγμή κρίσης. Οι εμπειρίες διάγνωσης των οικογενειών είναι, βεβαίως, τόσο διαφορετικές όσο οι ίδιες οι οικογένειες και οι γιατροί. Ωστόσο, τα δίκτυα υποστήριξης, τα ιστολόγια και οι ομάδες του Facebook είναι γεμάτα με ιστορίες γυναικών που ένιωσαν ότι είχαν παρουσιάσει περιορισμένες επιλογές από τους γιατρούς τους. Πολλές γυναίκες που ρωτήθηκαν για αυτήν την ιστορία υπενθύμισαν την έλλειψη υποστήριξης - από εκείνες που ήθελαν να κρατήσουν ένα μωρό με σύνδρομο Down, αλλά ένιωσαν πιέσεις να τερματίσουν, σε γυναίκες που ήθελαν να κάνουν άμβλωση, αλλά τους δόθηκαν ανεπαρκείς πόροι ή ενθαρρύνθηκαν να συνεχίσουν τη θητεία τους.

Πράσινο, Κείμενο, Γραμματοσειρά, Πολύχρωμα, Κύκλος,

Κατά την προγεννητική διάγνωση, δεν απαιτείται επίσημη διαδικασία για όλους τους μαιευτήρες, αν και υπάρχουν είναι συστάσεις για το πώς να χειριστείτε μια στιγμή μεγάλης αβεβαιότητας για τους ασθενείς. Ένας παράγοντας στην εμπειρία της διάγνωσης, υποστηρίζει ο Δρ Britton Rink, αντιπρόεδρος του Αμερικανικού Κογκρέσου Μαιευτήρων και Γυναικολόγων για τη Γενετική Επιτροπή, είναι η ίδια η φύση της έκθεσης των ειδικών. «Ως μαιευτήρας, βλέπετε μόνο το μέρος της εγκυμοσύνης ή τα νεκρά ή αποβολή παιδιά ή εκείνα που πεθαίνουν λίγο μετά τη γέννηση», λέει. «Ομοίως, ως παιδίατρος, βλέπετε μόνο τα παιδιά με σύνδρομο Down με καλύτερα αποτελέσματα. Η προσέγγισή σας περιορίζεται από όσα γνωρίζετε. '

Παρόλο που ορισμένες γυναίκες έχουν αισθανθεί την πίεση να μεταφέρουν ή να ματαιώσουν τις εγκυμοσύνες, η Rink λέει ότι αισθάνεται ότι ο ρόλος της ως OB / GYN είναι ξεκάθαρος: «Δεν τους καθοδηγεί σε μια απόφαση αλλά τους βοηθά να εντοπίσουν ποιες είναι οι σημαντικές αξίες και ζητήματα που θα μπορούσαν να τους βοηθήσουν να φτάσουν» το σωστό μέρος. Τι αντίκτυπο θα έχει ένα παιδί με διανοητική αναπηρία, που δεν μπορεί να ζήσει ανεξάρτητα σε μια οικογένεια; Οι ασθενείς χρειάζονται ισορροπημένες πληροφορίες για να καταλάβουν ότι αυτά είναι παιδιά που είναι όμορφα και υπέροχα και καταπληκτικά, αλλά έχουν κάποιες σημαντικές πιθανές ανάγκες υγείας ». Έχοντας αυτές τις συνομιλίες, προσθέτει, απαιτεί εμπιστοσύνη και προθυμία για παύση κατά τη διάρκεια της πολυάσχολης συνάντησης.

«Οι οικογένειες εισέρχονται σε μια κρίση - όχι ότι το αποτέλεσμα είναι κακό, αλλά είναι μια στιγμή απόφασης», λέει. «Περνώντας από τη διαδικασία του πένθους του παιδιού που περιμένατε και αποδεχτείτε το παιδί που λαμβάνετε μπορεί στην πραγματικότητα να είναι ένα όμορφο ταξίδι μόλις φτάσετε εκεί. Αλλά είναι σημαντικό για τους γιατρούς να βοηθήσουν στην πορεία ».

Αφού πέρασε δύο μήνες θρηνώντας τη διάγνωση του γιου της, η Benfield λέει ότι βρήκε μια νέα προοπτική. Βρήκε το Δίκτυο διάγνωσης Down Syndrome διαδικτυακά και είδα τους γονείς με μια εντελώς διαφορετική στάση και προσδοκίες για τη ζωή των παιδιών τους. «Συνειδητοποίησα ότι ο γιος μου, ο Άντερσον, έχει ένα μεγάλο μέλλον μπροστά του. Η ζωή του μπορεί να είναι διαφορετική, αλλά αξίζει και θα έχει ευκαιρίες ».

Άμβλωση του συνδρόμου Jillian Benfield

Ο Άντερσον Μπένφιλντ στο δεύτερο πάρτι γενεθλίων του.

Τζιλίν Μπενφιλντ

Σήμερα, ο Άντερσον είναι δύο. Είχε χειρουργική επέμβαση ανοιχτής καρδιάς σε ηλικία 5 μηνών και έκτοτε ήταν σταθερός. Κατά την 18μηνη αξιολόγησή του, οι γιατροί είπαν στον Benfield ότι γνωστικά, ικανοποιεί κάθε προσδοκία για την ηλικία του εκτός από το περπάτημα. «Ακόμα δεν περπατάει, αλλά μπαίνει στο ίδιο πρόβλημα σαν να ήταν!» Ο Benfield λέει.

«Δεν θέλω να διαιωνίσω το στερεότυπο ότι όλοι οι άνθρωποι με σύνδρομο Down είναι ευχαριστημένοι όλη την ώρα, αλλά είναι πραγματικά - τον αποκαλώ χαρούμενο διασκορπιστή, γιατί όπου κι αν πηγαίνουμε, έχει ένα τεράστιο κύμα και χαμόγελο για όλους», Ο Benfield λέει. «Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν είναι επίσης πεισματάρης. Αυτή τη στιγμή δεν θέλει να αλλάζω τα ρούχα του ή την πάνα του, και έχουμε ένα ξέσπασμα κάθε φορά. Είναι μόλις δύο ετών.'

Οι υποστηρικτές επισημαίνουν ότι η ζωή ως άτομο με σύνδρομο Down είναι μεγαλύτερη - και καλύτερη - από ποτέ. Η πρόοδος της χειρουργικής επέμβασης καθιστά τα συγγενή ελαττώματα ταυτόχρονα με το σύνδρομο Down πολύ πιο θεραπευτικά. Η άπνοια ύπνου και ο χαμηλός μυϊκός τόνος βοηθούν επίσης βελτιώνοντας τις παρεμβάσεις και τις θεραπείες.

Οι γνωστικές δυσλειτουργίες είναι λιγότερο περιοριστικές καθώς οι ευκαιρίες για εκπαίδευση, τοποθέτηση σταδιοδρομίας και ανεξαρτησία συνεχίζουν επίσης να βελτιώνονται. Τα παιδιά με σύνδρομο Down συχνά εκπαιδεύονται σε τάξεις της τάξης, ενώ μερικά ακόμη παρακολουθούν και αποφοιτούν από τη δευτεροβάθμια εκπαίδευση. Υπάρχουν τώρα 250 μεταπτυχιακά προγράμματα για άτομα με διανοητική και σωματική αναπηρία.

DS PQ 01

«Ποιος θα πίστευε πριν από 20 χρόνια ότι η μεταδευτεροβάθμια εκπαίδευση θα ήταν μια επιλογή; Τώρα είναι πραγματικότητα », λέει η Sara Hart Weir, πρόεδρος της National Down Syndrome Society. «Αυτό βοηθά επίσης τα άτομα με σύνδρομο Down να έχουν ευκαιρίες να αναζητήσουν ουσιαστική ανταγωνιστική εργασία και ζουν ανεξάρτητα».

Ωστόσο, παραμένουν πολιτικές προκλήσεις: Αν και το Επίτευξη νόμου για καλύτερη εμπειρία ζωής (ABLE) άνοιξε το δρόμο για τα άτομα με αναπηρίες να εξοικονομήσουν χρήματα χωρίς να χάσουν τα κυβερνητικά τους επιδόματα, η Κοινωνική Ασφάλιση περιορίζει ακόμα το ποσό που μπορούν να κερδίσουν έως και 1.400 $ το μήνα κατά μέσο όρο. «Αυτοί οι νόμοι είναι αρχαϊκοί», λέει ο Weir. «Θεωρούμε πράγματα όπως ανταγωνιστικό μισθό, πλήρη οφέλη και 401 χιλιάδες δεδομένα, αλλά τα άτομα με σύνδρομο Down δεν έχουν πρόσβαση σε αυτά τα πράγματα».

Όταν θεωρούσε ενήλικες με σύνδρομο Down ως υπαλλήλους, ο Weir έριξε αμέσως μια λίστα επαγγελματιών: πιστός, δομημένος, εξαιρετικά εργατικός. «Όπως όλοι οι άλλοι, έχουν τα δικά τους πάθη και φιλοδοξίες για τη δική τους καριέρα. Αυτό που πρέπει να κάνουμε ως κοινωνία είναι να τους στηρίξουμε για να επιτύχουν τα όνειρά τους ».

Κασιμίρ

Στα 11, ο Kashiim Gibbs λατρεύει να ζωγραφίζει και να παίζει κιθάρα.

Όπως και ο Benfield, η Alysa Armstrong-Gibbs επιθυμεί να είχε λάβει αυτό το μήνυμα όταν ήταν έγκυος με τον γιο της Kashiim, τώρα 11. Μετά από έναν υπέρηχο και μια εξέταση αίματος έδειξαν θετικούς δείκτες για τρισωμία 21, ο γιατρός της πίεσε για αμνιοπαρακέντηση, η οποία εξετάζει το αμνιακό υγρό. . Αρνήθηκε λόγω των κινδύνων αποβολής. Όμως η Άρμστρονγκ-Γκιμπς λέει ότι ένιωσε πίεση από το γιατρό της να προχωρήσει στο επόμενο βήμα και να τερματίσει. «Η εικόνα που ήταν ζωγραφισμένη ήταν ότι το παιδί μου δεν θα μπορούσε να καταφέρει τίποτα ή να μπορεί να κάνει τίποτα», λέει. «Είπα στο γιατρό μου σε αυτό το ραντεβού ότι ήταν λάθος».

Για τις επόμενες εβδομάδες, το τηλέφωνό της συνέχισε να χτυπά. «Οι νοσοκόμες συνέχισαν να καλούν για να προγραμματίσω τη διαδικασία έκτρωσής μου καθώς πλησιάζουμε στη νόμιμη προθεσμία», λέει ο Armstrong-Gibbs. «Τους είπα ξανά και ξανά να σταματήσουν να καλούν. Δεν το ενθάρρυναν μόνο ο γιατρός μου αλλά και άλλοι στην πρακτική. Ήμουν ήδη σε ανάπαυση στο κρεβάτι, έτσι ήταν καταστροφικό και τόσο αγχωτικό για μένα. Τελικά, ο σύζυγός της είπε στο προσωπικό να σταματήσει, και άλλαξαν τους γιατρούς εντελώς.

Όταν γεννήθηκε ο γιος της, υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση καρδιάς τους πρώτους δύο μήνες της ζωής του. Έχει κάνει φυσικές και νευρο-αναπτυξιακές θεραπείες πρώιμης παρέμβασης. «Άκουσα τόσα πολλά για τους περιορισμούς που θα είχε ο γιος μου από τους γιατρούς», λέει ο Armstrong-Gibbs. 'Με δουλεύεις? Αυτή δεν είναι η πραγματικότητα. Το παιδί μου μπορούσε να διαβάσει πριν ήταν τριών ετών. Ζωγραφίζει και παίζει κιθάρα. Έχει «φίλες», μερικές από τις οποίες έχουν επίσης σύνδρομο Down.

ιδέες κοστουμιών αποκριών για γυναίκες 2017

«Στο μυαλό του, θα κάνει ό, τι κάνουν όλοι οι άλλοι: Μεγαλώστε, οδηγήστε αυτοκίνητο, παντρευτείτε και αποκτήστε ένα σπίτι. Και θα σπάσω την πλάτη μου για να το κάνω. '

Η Hallie Levine δεν ανακάλυψε ότι η κόρη της, η Johanna, είχε σύνδρομο Down μέχρι να γεννήσει. «Απλώς πάγωσα», λέει για να δει την Γιοχάννα, την οποία αποκαλούν Jojo, για πρώτη φορά. «Δεν ήξερα τίποτα για το σύνδρομο Down, αλλά μπορούσα να πω ότι το είχε».

Οι νοσοκόμες πήραν το μωρό για μερικές εξετάσεις για πιθανή απόφραξη στην καρδιά της και ο γιατρός στράφηκε στη Λεβίνη και τον τότε σύζυγό της. «Είχε αυτό το βλέμμα στο πρόσωπό του σαν προσπαθούσε να καταλάβει τι να μας πει», θυμάται. Επιβεβαίωσε την απόφραξη και εξήγησε ότι η Johanna είχε επίσης κλινικά χαρακτηριστικά που τον οδήγησαν να πιστέψει ότι έχει σύνδρομο Down.

«Αν ήξερα, θα είχα τερματίσει», λέει η Levine, η οποία ήταν τότε μια αυτο-περιγραφόμενη γυναίκα σταδιοδρομίας τύπου-Α. «Θα έλεγα ότι δεν θέλω ένα παιδί με πιθανές επιπλοκές στην υγεία, αλλά, στο τέλος της ημέρας, δεν ήθελα ένα παιδί με διανοητική αναπηρία».

Η Λεβίν απαριθμεί μια σειρά από ανησυχίες που είχε και ο πατέρας της Γιόχαννα: Θα έπρεπε να την φροντίσουν για πάντα. Δεν μπορούσαν πλέον να έχουν - ή να αντέξουν οικονομικά - άλλα παιδιά. Δεν θα ήταν ποτέ μια μίνι έκδοση των επιτυχημένων γονέων της. «Νομίζω ότι πολλοί άνθρωποι αισθάνονται έτσι, ακόμα κι αν δεν το αναγνωρίζουν», λέει η Levine. «Βαθιά, ήμουν λίγο αυτο-απορροφημένος και απλά δεν ήθελα ένα παιδί που ήταν λιγότερο από τέλειο».

Παράθεση 01

Η μητρότητα - και οι μάχες που ενυπάρχουν στην υποστήριξη ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες - έχουν αναμφισβήτητα αλλάξει την προοπτική του Levine. «Η κόρη μου με έκανε να συνειδητοποιήσω ότι πολλά από αυτά που είχα θεωρήσει δεδομένο ως σημαντικά δεν είναι πια. Όταν γεννήθηκε ο Jojo, ήμουν σαν, Το παιδί μου με σύνδρομο Down θα έχει πρόωρη παρέμβαση και θα πάει στο Χάρβαρντ », λέει ο Levine. «Η πραγματικότητα είναι ότι άρχισε να διαβάζει στα πέντε, αλλά δεν διαβάζει πουθενά κοντά στο επίπεδο του βαθμού και αυτό είναι εντάξει. Έχει πολλούς φίλους και κάνει πολλές δραστηριότητες: Κάνει μια προσαρμοσμένη τάξη μπαλέτου, κολυμπά, είναι στο σχολικό παιχνίδι και πηγαίνει στο σχολείο της Κυριακής. Τα πράγματα πρέπει να τροποποιηθούν σε αυτήν, κάτι που είναι εντάξει. Η Jojo θα κάνει ό, τι πρόκειται να κάνει, και θα είναι καταπληκτικό ».

Η Levine προσθέτει ότι κανένας από τους χειρότερους φόβους της δεν έγινε πραγματικότητα: Είχε δύο γιους μετά τη γέννηση του Jojo, κατάφερε να επιστρέψει στη δουλειά και ανησυχεί λιγότερο για τους γιους της που πρέπει να φροντίσουν την Johanna επ 'αόριστον.

Παρόλο που η Levine είναι ευγνώμων που δεν ήξερε για την κατάσταση της Johanna και τερμάτισε την εγκυμοσύνη, συνεχίζει να υποστηρίζει ότι η γυναίκα έχει το δικαίωμα σε έκτρωση - ακόμη και αυτή που έρχεται μετά από προγεννητική διάγνωση αναπηρίας. Η Βόρεια Ντακότα παραμένει το μόνο κράτος με νόμο που απαγορεύει την άμβλωση βάσει γενετικών ανωμαλιών όπως το σύνδρομο Down, αλλά ένας παρόμοιος νόμος της Ιντιάνα αποκλείστηκε από έναν ομοσπονδιακό δικαστή τον Ιούνιο του 2016.

Σύνδρομο Johanna Down

Η Χάλλι Λεβίν με τους γιους της και τη Γιόχαννα.

«Αυτή τη στιγμή, υπάρχει μεγάλη κατακραυγή για την άμβλωση παιδιών με αναπηρίες και πώς θα τα εξαλείψει ως πληθυσμό, αλλά στο μυαλό μου είναι εξίσου κακό με τη διακοπή όλων των κυβερνητικών προγραμμάτων για αυτά», λέει ο Levine, επικαλούμενος το μειωμένο ταμείο ασφάλισης αναπηρίας της Κοινωνικής Ασφάλισης. και περικομμένες υπηρεσίες σε επίπεδο πολιτείας.

«Η Johanna και τα αδέρφια της είναι τα μεγαλύτερα πράγματα που μου συνέβη ποτέ», προσθέτει. «Αλλά είναι ευκολότερο για μένα να το πω αυτό επειδή έχω τους πόρους για να με βοηθήσουν να τη φροντίσω - όχι κάθε γονέας. Δεν είναι δική μου θέση να πω σε οποιαδήποτε γυναίκα εάν θα έπρεπε να έχει παιδί ή όχι, και σίγουρα δεν είναι η θέση μου να πω σε μια γυναίκα ότι θα πρέπει να έχει ένα παιδί με αναπηρία ».

Καθώς οι γυναίκες αντιμετωπίζουν αυτές τις αποφάσεις, η Μπένφιλντ ελπίζει ότι θα έχει πιο ισορροπημένες πληροφορίες από αυτές που ήταν διαθέσιμες κατά τη διάρκεια του ραντεβού της για τη διάγνωση. Υπηρέτησε στο διοικητικό συμβούλιο του Δίκτυο διάγνωσης Down Syndrome στις επικοινωνίες, συμβάλλοντας στην προώθηση ενός τυποποιημένου συνόλου οδηγιών που πρέπει να ακολουθούν οι γιατροί κατά τη διάγνωση.

«Οι γιατροί πρέπει να εξηγήσουν απολύτως τις επιπλοκές που έρχονται με το σύνδρομο Down αλλά και τους πόρους που είναι διαθέσιμοι σήμερα», λέει. «Δεν μπορείτε καν να συγκρίνετε την πρόοδο ενός 40χρονου με το σύνδρομο Down με εκείνη ενός 10χρονου που είχε διαφορετικές ευκαιρίες».

γιατί έχω μεγάλους μηρούς

Ωστόσο, περισσότερο από οτιδήποτε άλλο, θέλει απλώς άλλους γονείς να ακούσουν την ιστορία της, σχετικά με ένα μικρό αγόρι (και την τυπική αδερφή του) που την γεμίζει με περισσότερη ευτυχία και ελπίδα από ό, τι νόμιζε πιθανή εκείνη τη ζοφερή μέρα στο ιατρείο. Ναι, ο δρόμος που εκείνος και ο σύζυγός της περπατούσαν τα τελευταία δύο χρόνια δεν ήταν εύκολος και δεν έχει την ψευδαίσθηση ότι τα επόμενα χρόνια δεν θα έχουν προκλήσεις. Αλλά ο γονέας Anderson έχει ήδη αλλάξει ποια είναι.

«Όταν παίρνετε για πρώτη φορά μια διάγνωση συνδρόμου Down, θέλετε να αποδείξετε ότι το παιδί σας πρόκειται να κάνει ό, τι κάνουν άλλα παιδιά», εξηγεί ο Benfield. «Τότε το συνειδητοποιείς αυτό είσαι αυτός που το έχει κάνει λάθος και ότι η αναπηρία είναι ένα φυσικό μέρος της ζωής, ότι υπάρχει ομορφιά σε αυτήν.

«Υπάρχει ένα ρητό στην κοινότητα των ειδικών αναγκών ότι τα υψηλότερα είναι υψηλότερα και τα χαμηλότερα είναι χαμηλότερα, και αυτό είναι απολύτως αλήθεια. Έχοντας ένα παιδί με σύνδρομο Down είναι σαν τη ζωή, εντατικοποιημένη. Υπάρχουν περισσότεροι αγώνες; Ναί. Αλλά αισθάνομαι επίσης ότι οι χαρές που έχουν έρθει με αυτό είναι ακόμη πιο χαρούμενες. '

Σύμβολο, Κύκλος, Γραφικά, Σημάδι, Έργα τέχνης, Σχέδιο, Συγγραφέας Όταν δεν κυνηγά για συναρπαστικές προσωπικές ιστορίες ή για να δικαιολογήσει την αγάπη της για επιδόρπιο, η Asher πιθανότατα βρίσκεται να παρακολουθεί τηλεόραση στις αρχές της δεκαετίας του 2000 στο Netflix με τον σύζυγό της.